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（國衛(wèi)辦醫(yī)函[2017]419號）

各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生計生委，新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團衛(wèi)生局：

　　為進一步加強罕見病管理，促進罕見病規(guī)范化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者健康權(quán)益，根據(jù)國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會（以下簡稱委員會）建議，經(jīng)研究，決定增補并調(diào)整部分成員如下：

　　一、增補北京協(xié)和醫(yī)院趙玉沛院士、解放軍總醫(yī)院陳香美院士、中國科學(xué)院上海生命科學(xué)研究院楊勝利院士等3人為顧問。

　　二、增補北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚為副主任委員，調(diào)整原委員會委員上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院李定國為副主任委員。

　　三、增補復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長王藝、四川大學(xué)華西醫(yī)院罕見病診治中心副主任商慧芳、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會副主任委員謝俊明等3人為委員。

　　四、在北京協(xié)和醫(yī)院設(shè)立委員會辦公室，負責(zé)委員會日常工作。北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚兼任辦公室主任。

國家衛(wèi)生計生委辦公廳

2017年4月28日